– Hej! Jag heter Eva Fridh och jag är en småbarnsmamma som arbetar som SFI-lärare.

Sedan tonåren har jag varit intresserad av samhällsfrågor och då särskilt av jämställdhet, jämlikhet och mänskliga rättigheter. Därför hade jag mycket gärna deltagit i dagens manifestation.

Tyvärr tillåts jag inte göra det. Jag har en grav synnedsättning och därför behöver jag hjälp av en ledsagare. Min kommun Västerås sätter mig i kommunarrest eftersom jag, som har ledsagarservice beviljad enligt socialtjänstlagen, bara får hjälp i närområdet.

Så har det inte alltid varit. Tidigare bodde jag i Göteborg och hade då rätt till ledsagarservice enligt LSS. Då kunde jag vara politiskt aktiv och delta i såväl konferenser som manifestationer och demonstrationer utanför min hemkommun. Ledsagningen enligt LSS var gratis men nu när jag får hjälp enligt socialtjänstlagen betalar jag flera hundra kronor i timmen för den hjälp som jag så väl behöver.

På LSS-tiden kunde jag välja vem som skulle ledsaga mig. Nu skickar kommunen den personal som för tillfället är ledig.

Mitt liv har försämrats avsevärt sedan jag förlorade rätten till ledsagarservice enligt LSS. Från att ha varit en medborgare som alla andra med möjlighet att själv utforma mitt liv måste jag noga planera de fåtal timmars hjälp som jag får så att de räcker hela månaden. Hur kunde det bli så här?

Varken min hälsa eller min funktionsnedsättning har förbättrats och jag har större behov av hjälp idag sedan jag blivit förälder. Orsaken är biståndshandläggarens snålare bedömning och en allt snävare rättspraxis. Detta drabbar fler än mig och min familj. Allt fler personer med funktionsnedsättning förlorar rätten till LSS-insatser idag. Denna utveckling måste vändas. Vår nyvalda riksdag och regering måste agera så att vi får tillbaka vår frihet och vår möjlighet att delta i alla aspekter av samhällslivet inklusive sådana här manifestationer.

Tack för att ni lyssnat på min berättelse. Jag hoppas att jag och alla andra som idag nekas nödvändig hjälp återfår den så att vi kan vara på plats nästa gång. Det ser jag fram emot.

– Min funktionsnedsättning syns inte utanpå och många märker aldrig att jag har en grav hörselnedsättning. Dels för att vi faktiskt inte är särskilt uppmärksamma på varandra, dels för att mina hörapparater gör att jag kan hänga med och smälta in rätt bra.

Det är deras förtjänst att jag fortfarande kan jobba som kommunikatör och journalist och att jag kan hänga med hyfsat i sociala sammanhang. Utan dem är jag nästintill döv.

De senaste åren har vi sett mycket oroväckande tendenser i det Sverige som också är vårt; att allt fler måste betala allt mer för att få tillgång till de hjälpmedel som finns.

Kvinnor med funktionsnedsättning hör till de fattigaste i vårt samhälle och det är inte svårt att räkna ut vem som är förlorare om det beror på de ekonomiska förutsättningarna om man kan höra, röra sig och delta i samhället.

De flesta av oss som använder något slag av hjälpmedel känner nog en hatkärlek till dem oavsett om vi fått låna dem av regionen eller köpt dem. De är fula, de krånglar, de lägger av när vi mest behöver dem, men vi älskar dem för det de gör för oss när de fungerar som bäst.

Jag ska avsluta med ett utdrag ur en dikt som beskriver denna hatkärlek så bra. Den är skriven av min vän, den kanadensiska författaren och skådespelaren Gael Hannan, och översatt av skrivtolken Mohammed Shakrah.

Den heter
Ode till en apparat

Du ligger på mitt sängbord och innan jag somnar
betraktar jag dig noggrant för första gången på länge
Jag tänker på hur mycket, till min stora förvåning, jag älskar dig – och varför.

Nå, det är inte på grund av ditt utseende.
Tre centimeter av plast och sladdar
Din färg, av proffsen beskriven som hudfärgad
Av de som saknar fantasi beskriven som beige
Och av mig, I ärlighetens namn, beskriven som ful.

Vet du vad de säger om skönhet?
Att det är insidan som räknas, och jag antar att det är sant för dig också.
Men jag vill inte riktigt se ditt inre maskineri
För jag skulle bli besviken om jag inte såg små hörselälvor
som skapar magi när batteriet förs in.

Du vet väl att jag älskar dig.
Och för alla gånger jag svurit åt dig, tappat dig i golvet, tappat bort dig
Så ber jag om förlåtelse.
Jag har haft större förväntningar på dig än du kunnat infria
Och jag har inte tackat dig för att du infriat mer än jag någonsin kunnat hoppas,
gett mig ljud som mitt minne glömt
Och nya som jag aldrig fick uppleva innan min hörsel försvann.
Som ljudet av min bebis andetag

Nej, du är inte snygg
Du kostar pengar
Men hade jag inte haft dig, så hade jag varit isolerad, avskuren från mina människor
Du knyter mig till världen.
Så nej, du är inte snygg – du är vacker
Och jag älskar dig.

– Din kamp är min kamp.

Den kamp du för, mot förtryck, diskriminering, utestängning eller förföljelse, den är också min kamp att föra. Det är det som är att vara Allierad.

Som feminist ser jag det som mitt ansvar att se hur andra saker än kön påverkar våra liv. Att vi alla är kvinnor, men att våra erfarenheter ser olika ut. Det är mitt ansvar att förstå och komma ihåg det. Varje dag. Av solidaritet och omtanke, men också för att jag på riktigt tror att det är det bästa för alla.

Alliering inom feminismen handlar om osjälviskhet och anständighet – men också om den feministiska rörelsens överlevnad.

Min kamp är din kamp. För att allas våra kamper ser olika ut, samtidigt som de ofta är ganska lika.

”Först kom de för judarna, men jag protesterade inte för att jag var inte jude…

”Martin Niemöllers dikt från andra världskriget illustrerar varför vi måste vara vaksamma på krafter, system och rörelser som vill förstöra… För ofta ger de sig på en grupp i taget. Urholkar en rättighet åt gången.

Ibland kan det låta som att intersektionalitet är en tävling. Vilken grupp, inom gruppen, är mest förtryckt? Vilken grupp får mest uppmärksamhet? Vilket perspektiv är trendigt att prata om idag?

Vi får inte låta oss hamna där. Vi måste kunna bättre. Feminismen måste kunna bättre. Vi måste se att vår strävan mot ett jämlikt, inkluderande och för alla tillgängligt samhälle ska vara vårt fokus.

Din kamp är min kamp. För att den tid vi lever i kräver att vi krokar arm, organiserar oss. Allierar oss.

Martin Niemöllers dikt är snart 80 år gammal men går att applicera på alla de högerextrema, konservativa och antidemokratiska rörelser som vinner mark runtomkring oss. De som delar in människor i bättre och sämre och som försöker att ställa grupper mot varandra.

Din kamp är min kamp.
För att det är enda vägen framåt.
Tillsammans.

– Tack FQ för att ha ordnat demonstrationen den 2 oktober. Det är viktigt att kvinnor med funktionsnedsättnings röster hörs och ni gjorde det möjligt. Tyvärr var jag sjuk hemma och det saknades tid att läsa upp mitt tal. Tacksam att ni vill publicera den på facebook.

Jamie Bolling heter jag och jobbar med funktionshinderfrågor – frågor om våra rättigheter. För detta tal pratar jag om mitt arbete med kvinnor som är flyktingar och har en funktionsnedsättning.
Ja, kvinnor och tjejer med funktionsnedsättning ”are on the move”! De är bland flyktingarna som kommer till Sverige på grund av krig och naturkatastrofer. De som är mest utsatta för våld och diskriminering.

Tiderna har blivit tuffare för flyktingar och verkar bli ännu tuffare här i Sverige.

UNHCR står för Förenta nationernas flyktingkommissarie. UNHCR har skrivit nu i september rekommendationer till Sverige för att stärka flyktingskydd. Det finns flera uppmaningar:
– UNHCR rekommenderar att Sverige säkerställer samma nivå av socialt stöd och tillgång till hälso- och sjukvård till personer som har tillfälligt skydd som andra flyktingar i Sverige. Så, är inte fallet idag gällande flyktingar från Ukraina och de från flera andrar länder.

Sverige beviljar endast tillfälliga uppehållstillstånd sedan några år. Detta försvårar integrationen för alla och även kvinnor och tjejerna med funktionsnedsättning.
-UNHCR rekommenderar Sverige att överväga att återgå till den tidigare väletablerade praxis att ge en säker status till personer i behov av internationellt skydd.

Vi har jobbat med många kvinnor som har flytt till Sverige och har mötts av otillgänglighet, dålig bemötande och haft svårt med den integrationsprocessen. En kvinna i projektet Disabled Refugees Welcome uttryckte om sin situation, ”jag var tvungen att lämna mitt land på grund av krig och här i Sverige får jag inte tillgång till mina rättigheter. Jag kan inte åka tillbaka till mitt land men får inte möjlighet att komma in i det svenska samhället. Jag blir hängande i ingenmansland!”

Vi ser hur kvinnan har tappat sin tro och hopp för framtiden. Denna kvinna och andra i samma situation kommer säkerligen att ha en sämre hälsa och riskerar att fastna i ett bidragsberoende på grund av hinder i den integrationsprocessen. Vi ser kvinnornas potential och anser att den borde tas till vara.

Det finns starka skäl att följa UNHCRs rekommendationer. Då får flyktingar, kvinnor och tjejer med funktionsnedsättning en rimlig chans till nödvändigt skydd och även möjlighet att bidra till vårt land.

Tack för att ni ville lyssna!

Först vill jag tacka för att jag fick delta i konferensen som var digital, anordnad av Sveriges Kvinnolobby och hade samlat 750 deltagare 2-3 feb. Upplägget var tre parallella spår med mängder av intressanta talare, fördjupade seminarier och digitala utställare. Det fanns en chat men jag såg inte att det fanns tecken- eller skrivtolkar som vi är vana vid på våra FQ möten.

inleddes av jämställdhetsminister Åsa Lindhagen som talade engagerat om det kalla samhällsklimatet med t. ex abortmotstånd i Polen, kvinnohat, löneskillnader, våld i hemmet och hedersmord. Vi måste bevara uppnådda mål påskynda jämställdhetsarbetet i Sverige, nå ekonomisk jämställdhet , jobba för egenförsörjning för människor med funktionsnedsättningar.

Natalie Ström, framförde en ett fint poem om sin lillasyster på väg ut i livet och en önskan att hon skulle slippa rasism och mäns våld.

Ett intressant avsnitt handlade om föräldraförsäkringen och att många ser föräldraledigheten som en möjlighet för kvinnor att vara hemma med sina barn, men det begränsar ju möjligheter till yrkesmässig utveckling, därför ska vi unna männen att vara hemma med sina barn och därmed öka jämställdheten. Vi har hört det förut men det går trögt , eller hur? En talande rubrik: Obetalt arbete- en tickande bomb för jämställdheten. Här diskuterades kvinnors hushålls -och omsorgsarbete som vi vet är omfattande och många gånger skapar stress. Mer kunskap och dokumentation behövs om vad kvinnor gör med ”sin” tid.

Gabriel Wikström, nationell samordnare för Agenda  2030 betonade vikten av att prioritera vad man gör först vid genomförandet. att det behövs ett tydligt ledarskap och att politiker måste tänka mer än nu på långsiktighet. Nu är t.ex. kvinnojourer bara akuta insatser. Tänkvärt!

Allas vår Gertrud Åström talade klokt om:” Ingen hållbarhet utan jämställdhet. Ett samhälle som måste förtrycka får inte ork för så mycket annat ”Kvinnokonventionen behövs för att undanröja underordningar Helhetssyn via Ag. 2030 behövs för att nå hållbar utveckling .”Så länge vi lever i ojämlikhet lever vi i kris” Helena Klintström, ett namn att lägga på minnet , hon arbetar med hållbar stadsutveckling.

Ytterligare ett avsnitt som jag blev berörd av var: ”Gömd och glömd” Tvångsäktenskap bland personer med funktionshinder. Föreläste gjorde Annah Hasselgren. Det finns en tro att ”man blir normal och botad ” när man blir bortgift och har IF . Beroende av anhöriga och utan  t.ex LSS eller andra insatser. Och heder är överordnat äktenskapet. Här behövs information om rättigheter och att man vågar ta dialogen. Tips om lättläst ang. Rättigheter av Marret Ghadimi.

Som avslutning på mitt nedslag i en omfattande och tänkvärd dag kan jag berätta att vinnaren av årets Jämställdhetspris blev Yallatrappan, ett kvinnokooperativ från Malmö med målsättning att skapa arbete åt utlandsfödda kvinnor med liten eller ingen arbetslivserfarenhet.

/ Inger Blom

Lika mycket som kvinnoperspektivet behövs i alla sammanhang, så behövs funktionalitetsperspektivet.

Ska jag skratta eller gråta? För visst är det både komiskt och tragiskt att jag tvingades be min man om hjälp, för att kunna delta på Sveriges största jämställdhetskonferens som gick av stapeln i veckan.

Jag är en kvinna som brinner för mångfald och inkludering. I drygt femton år har jag ägnat mig åt att arbeta med frågorna som entreprenör, journalist, föreläsare, moderator och författare. Eftersom jag är blind och har reumatism är jag stolt medlem i FQ, Forum – Kvinnor och Funktionshinder. Så när frågan kom om jag ville delta på Forum Jämställdhet var svaret givet. Att konferensen i år skulle köras digitalt tänkte jag inte på. Liksom alla andra har jag ställt om och vant mig. Dessutom tycker jag att det är skönt att kunna delta hemifrån och slippa ge mig iväg. Allt pyssel med resor, en färdtjänst som ofta är försenad och beroendet av ledsagning kräver både tid och ork. I den digitala världen gör jag som alla andra – slår på datorn och kör! Ja, så länge mötesplattformen är tillgänglig. Som blind använder jag skärmläsare och min erfarenhet är att det finns bra och tillgängliga alternativ. Så gissa om jag blev förvånad när Sveriges största jämställdhetskonferens bjöd in till en otillgänglig mötesplattform.

Dagen innan loggade jag in på sidan. Vid en första anblick såg den bra ut. Jag blev glad. På första konferensdagen njöt jag av en fantastisk invigning med musik och spoken word. Hoppade sedan vidare till olika spår för diverse föreläsningar. Jag konstaterade att föreläsarna som visade bilder inte syntolkade dem. Något en arrangör alltid bör påminna talarna om för att inkludera alla, men som sällan görs. För att känslan av exkludering inte skulle förstöra min dag, tänkte jag som ofta: Det blir något att ta upp i utvärderingen som ett medskick inför nästa konferens.

En viktig del av Forum Jämställdhet är alltid möjligheten att kunna interagera med utställare, föreläsare och andra deltagare. Något som även löstes i år, men nu alltså digitalt via exempelvis en chattfunktion. Men när jag skulle använda chatten fick jag problem. Jag såg den och vad alla skrev, men hittade inte rutan där jag kunde skriva. Envis som jag är letade jag runt en bra stund, men utan resultat. Det slutade med att jag fick ropa på sambon som är seende. Vilken ironi beträffande jämställdhet? Att som kvinna behöva be mannen om hjälp. Då ska tilläggas att jag är minst lika haj på dator som honom, men är det inte tillgängligt så är det inte. Tur att sambon befann sig hemma. För hur skulle det annars ha gått?

Under fortsatt konferens upptäckte jag bilder på mötessidan. Men eftersom ingen syntolkat dem fick jag gissa mig till motiven. Konferensen var inte heller textad. Att texta en sådan stor konferens borde vara en självklarhet. Textning är en förutsättning för döva, alla som har nedsatt hörsel eller är nya på svenska språket. Dessutom rullade konferensen på, utan pauser. Inte särskilt hållbart och i synnerhet inte i det digitala. Med korta pauser orkar vi mer och lyssnar och tar in allt bättre.

Fokus på årets Forum Jämställdhet var hållbarhetsmålen i Agenda 2030. Mål som handlar om inkludering och jämlikhet. Nästa år lyfts samma tema. Jag hoppas Forum Jämställdhet tar med sig mina synpunkter till nästa gång, så att alla kan delta på lika villkor. För att inkludera alla behövs ett helhetstänk. Kolla alltid tillgängligheten i förväg på det som ska användas. Inte minst mötesplattform och lokal. Och viktigast av allt ta hjälp! Lika mycket som kvinnoperspektivet behövs i alla sammanhang, så behövs funktionalitetsperspektivet.

/Anna Bergholtz

Assistansen har räddat mig psykiskt under Coronatiden

Isoleringen har varit svår, liksom rädslan att bli smittad säger Wenche Willumsen. För att överleva har hon aktiverat sig.
– Utan assistansen hade det varit mycket svårt att klara av situationen.

Sedan Coronaviruset kom till Sverige för knappt ett år sedan har allas våra liv förändrats. Det gäller inte minst assistansanvändare. Wenche Willumsen har 83 timmar assistans i veckan fördelat på två fasta assistenter plus en timanställd och maken i nödfall. Hon tycker isoleringen är oerhört ansträngande.– Det är mycket oro, mest för att jag upplever att min man inte är så försiktig som jag skulle vilja. Han tycker att min oro och ångest är påfrestande. Det tycker naturligtvis även jag, jag tänker att jag inte vill dö på det här viset…

Vad har hjälpt mot isoleringen?
– Att sysselsätta mig. Jag har, med hjälp av min assistans, tagit allt större del av hushållets skötsel. En period bakade jag bröd, en period när jag hade köpt en fågelkikare åkte jag ut och kollade och tog bilder på fåglar, men sen blev det för kallt för det. Upptäckte funktionen att röststyra kameran, mycket roligt eftersom jag då kunde delta mer aktivt i fotograferandet.

Tavlor, digital utställning, fotovägg

Wenche Willumsen har samlat foton varje månad för att göra en fotobok, men det projektet är inte klart ännu. Det är däremot hennes ”tavelprojekt”. Hon berättar att hon beskär och bearbetar foton hon har sedan tidigare, tills de blir som målade bilder.
– Sedan köpte jag ramar och passepartouter och gjorde tavlor i julklapp till dem jag tycker om, därefter en digital utställning på Facebook – och till sist en egen fotovägg här hemma med 18 bilder. Det resulterade i att vi fick köpa ny belysning för att ljussätta alla mina små konstverk.

Inställda resor, umgänge utomhus, Corona-frisyr…

De största skillnaderna i livet sedan Coronaviruset kom är att rörelsefriheten har begränsats kraftigt, som för alla, säger Wenche Willumsen.


– Jag kan inte gå ut och handla eller röra mig som jag brukar. Jag fick ställa in och boka av två resor, en till Färöarna med mina söner i maj och en tillsammans med mina barn och barnbarn en vecka i Värmland.


När det gäller familj och vänner har Wenche Willumsen gjort som så många andra och umgåtts utomhus.
– Men det har tyvärr blivit svårare nu på vintern eftersom jag är så frusen. Vi firade både min och Mannens jämna födelsedagar i uterummet med barn och barnbarn på andra sidan rutan. Jag är trots allt priviligierad som har hus och trädgård.


Wenche Willumsen berättar att hon normalt brukar klippa sig minst varannan månad men att hon nu bara varit hos frissan en gång sedan mars förra året.


– Då hade min frisör en tid där det bara var vi två i salongen, det kunde jag leva med. Jag har med andra ord ”coronafrisyr” nu, har inte haft så långt hår på 30 – 40 år.

Inköp på nätet

Livet med Corona har även inneburit stora förändringar av det dagliga livet. Inköp av, mat och annat gör Wenche Willumsen nuförtiden mest på distans.
– Jag gör de flesta inköpen på nätet, både mat och annat. Det är trist att det ibland är så dyrt att få beställda saker hem till dörren. Därför behöver jag ibland hämta beställda varor där det potentiellt kan vara en massa folk. Visserligen får mina assistenter göra de uppdragen men det känns inte helt ok även om vi alltid väljer tidpunkter med lite folk.

Digitala verktyg

Wenche Willumsen är ordförande i en lokal funktionshinderförening och deltar i det föreningssamarbete det för med sig i Funktionsrätt. Hon sitter i styrelsen för FQ, Forum – Kvinnor och Funktionshinder och i DHR-förbundets valberedning. Och så har jag ett uppdrag som koordinator i ett nordiskt samarbete inom funktionshinderrörelsen.
– När Coronakrisen kom lades all föreningsverksamhet först på is. Efter tag gick det att komma igång och digitala verktyg som Zoom och Teams är vardag idag. Dock ligger en del verksamhet fortfarande nere eftersom det inte är så lätt att introducera de verktygen överallt.

Avstått assistans på helger

Till vardags har assistansens utförande hemma inte påverkats så mycket, utom vissa förändringar. I normala fall anlitar Wenche Willumsen en extra helgassistent.
– Det har jag ibland avstått från det för jag vill hålla nere antalet människor jag frotterar mig med – då får Mannen rycka in vilket jag helst inte vill.
Har relationen till assistenterna förändrats?
– Inte alls. Annat än att de numera måste tänka sig för extra noga när det gäller vilka de i sin tur träffar och umgås med. De två jag har ingår själva i riskgrupp så de är försiktiga både för sin egen och för min skull.
Använder dina assistenter någon typ av skyddsutrustning när de arbetar?
– Nej, men jag är noga med att dom tvättar och spritar sig i alla sammanhang det kan vara aktuellt.
Har relationen till assistansanordnaren förändrats?
– Har precis skaffat anordnare efter att ha varit egen arbetsgivare i 20 år så jag vet inte om den har förändrats för jag har inget att jämföra med.
Vilken hjälp får du av din anordnare?
– Inte mer än det jag själv tar del av aktivt på webben, förutom en försändelse med kort info samt några munskydd och ett visir. Men jag är säker på att jag kunde fått mer stöd om jag efterfrågat det.

Assistansen har räddat mig psykiskt

Wenche Willumsen har hittills sluppit ifrån smitta av Covid 19. För att inte bli smittad har hon hållit sig hemma och bara gått ut i naturen på den dagliga hundpromenaden. Hon har dock hela tiden haft en stark rädsla för smitta.
– Jag har varit skiträdd – och har hanterat rädslan genom att ta mig för saker, vilket jag inte hade kunnat om jag inte haft assistans – så den har räddat mig, inte bara fysiskt, utan psykiskt också under den här perioden.
Vad anser du om de restriktioner som finns i samhället?
– Inledningsvis tyckte jag de var bra, men nu när dödstalen blivit så höga är jag tveksam, kanske borde vi stängt ner mer och följt de andra nordiska ländernas tillvägagångssätt – det är ju inte i närheten av oss när det gäller antalet döda. Men jag vet inte…?
Ser du fram emot vaccinationen mot Covid 19?
– Ja, jag har just bokat tid och som det ser ut nu kommer jag få den första sprutan nästa vecka – så om det fungerar ska jag inte klaga – nu gäller det bara att inte snubbla på målsnöret, säger Wenche Willumsen.

Wenche Willumsen intervjuades av Kenneth Westberg 2021-01-19 – https://assistanskoll.se/20210121-Wenche-Assistansen-reddat-mig-psykiskt-Corona.html

/Wenche Willumsen

Förintelsens minnesdag

Idag är det Förintelsens minnesdag. På bilden till den här texten speglas min kropp i det blå glaset i minnesmonumentet för alla de personer med normbrytande funktionalitet som mördades av nazisterna i aktion T-4. Den var ett test av de ”slutgiltiga metoder” som nazisterna sedan använde för att mörda miljontals människor i förintelselägren.


Sådana som mig gick direkt från institutioner och vårdavdelningar till döden. Inte sällan fick deras anhöriga ett officiellt brev från den tyska staten som sade att deras liv avslutats, men att detta var att betrakta som en lättnad för båda stat och individ.


Aktion T-4 och mord på personer med normbrytande funktionalitet i förintelselägren föregicks av en samhällelig debatt där personer med normbrytande funktionalitet utmålades som betungande för samhällsekonomin i ordalag som utan överdrift letar sina tunna trådar in i den nutida debatten i Sverige, i Storbritannien och i USA.

Bilden från monumentet vid Tiergartenstrasse 4 i Berlin tog jag sommaren 2017 tillsammans med andra hbtq-aktivister med normbrytande funktionalitet. Vi kände igen oss i de barn och vuxna som fanns beskrivna i informationstavlorna bredvid monumentet och förundrades över att det inte var tydligare skyltat till det som skulle minna om förintelsens förgård. Efteråt låg vi gräset bredvid monumentet och pratade nedskärningspolitik och fosterdiagnostik. Och jag tänkte att det där hade varit jag om jag levt där och då och att jag aldrig kan vara helt säker på att det inte kan bli jag.

Idag vill jag citera den nordamerikanska poeten Cheryl Marie Wade som ständigt i sina verk påminde om att personer med normbrytande funktionalitet alltid funnits och alltid kommer att finnas men också om att funktionsmaktordningens slutstation är döden och att den inte behöver vara ett massmord utan ibland att lämnas utan vård när andra får:
”/W/e insist that the right to die with dignity witouth the right to live with dignity is murder – the first syllable of genocide”

För henne och mina syskon från förintelsens förgård lovar jag att alltid tala klarspråk om vad någon menar när hen säger att samhällsinkludering, mänskliga och medborgerliga rättigheter eller själva livet, för sådana som mig nog är lite dyrt.

Jag har hört det förut

/Christine Bylund

Pest eller kolera – tankar under coronapandemin

Som folkhälsovetare, med ett snudd på morbid intresse för infektionssjukdomar, var jag nog bättre mentalt förberedd på coronapandemin än många andra. Vad jag inte var beredd på var de svåra avvägningarna för personer med funktionsnedsättning som kommer i svallvågorna. Vad väger tyngst, risken för att smittas med coronaviruset och kanske bli allvarligt sjuk eller risken för att utveckla psykisk ohälsa, övervikt och/eller stillasittande livsstil?

Som jag ser det finns det en rad olika aspekter av det hela som måste tas med i bedömningen:

”Pest”
Risken att bli smittad av coronaviruset kan vara större för personer med vissa funktionsnedsättningar. En person med synnedsättning kan till exempel ha svårare att hålla social distans eller vara tvungen att hålla ledsagaren i armvecket (ni vet, precis där vi uppmanas att nysa och hosta). En person med rörelsenedsättning kanske använder munnen till olika moment, eller en sådan sak som att detta är en droppsmitta – droppar faller nedåt, vilket inte är en fördel om man är rullstolsanvändare och omgivningen befinner sig högre upp. Att få hjälp av en assistent på toaletten, samtidigt som man ska hålla 2 meters distans är ju lite besvärligt. En del personer med intellektuell funktionsnedsättning kan ha svårare att förstå och följa regler för distansering och hygien.

Risken att bli allvarligt sjuk om man blir smittad kan vara större för personer med vissa funktionsnedsättningar, till exempel för personer med flerfunktionsnedsättningar, neuromuskulära diagnoser och skador och sjukdomar som innebär påverkad hjärtlungkapacitet samt nedsatt immunförsvar.

”Kolera”
Personer med funktionsnedsättning har mycket sämre hälsa än personer utan funktionsnedsättning (Läs gärna folkhälsomyndighetens senaste rapport från 2016, om du vill veta mer). Det spelar nästan ingen roll vilken indikator för hälsa som vi tittar på: andel som förvärvsarbetar, andel som saknar kontantmarginal, andel som har fetma, andel som röker, andel som har stillasittande livsstil – och, viktigt i det här sammanhanget, andel som uppger lågt socialt deltagande. På alla dessa områden ligger personer med funktionsnedsättning sämre till, och med en förskjutning till kvinnor och flickors nackdel. Så här såg det ut innan coronapandemin och det är nog få som skulle gissa att läget förbättrats under 2020.

Pest eller kolera?
Många aktiviteter för personer med funktionsnedsättning har ställts in, på grund av risken för smittspridning. Ingen vill, givetvis, vara ansvarig för ett klusterutbrott inom t.ex. ett gruppboende eller en idrottsförening. Det här har dock ett långsiktig pris i form av att vi med stor sannolikhet kan räkna med kraftigt försämrad hälsa hos en grupp som låg illa till redan innan. Mer stillasittande, kanske lite viktuppgång, rädsla för att bli smittad. Dessutom, ofrivillig ensamhet aktiverar samma områden i hjärnan som fysisk smärta och kan leda till stress och sjukdom. Det här oroar mig djupt.

Nu hoppas ni säkert att jag ska presentera ett förslag på lösning. Tyvärr måste jag göra er besvikna – det finns ingen enkel lösning. Riskerna med coronaviruset måste tas på allvar. Riskerna med coronaisolering måste också tas på allvar. Dock vill jag framföra följande synpunkter:

  • Ta inte den enkla utvägen och ställ in alla aktiviteter för personer med funktionsnedsättning. Kontrollera om aktiviteten går att genomföra på ett annat och så smittsäkert sätt som möjligt. Mindre grupper, markerade platser, hygienrutiner och så vidare
  • Vid ersättningsaktiviteter, t.ex utomhus: glöm inte tillgängligheten! Fungerar underlaget för rullstolar? Kan personer med synnedsättning orientera sig dit?
  • Hitta nya arbetssätt. Den digitala revolutionen har påskyndats tack vare/på grund av coronapandemin. Digitala mötesplatser kan vara ett alternativ.
  • Fundera på hur vi alla i olika organisationer kan öka graden av delaktighet och gemenskap, utan att riskera ökad smitta.
  • Många, men inte alla, personer med funktionsnedsättning tillhör riskgrupper. Vi måste hitta sätt att arbeta som är långsiktigt hållbara för så många som möjligt.

Jag arbetar på Parasport Sverige, enligt mig den roligaste arbetsplatsen i universum. Jag får faktiskt betalt för att hålla på med mina stora intressen: träning, idrott och hälsa! Idrottsrörelsen har drabbats hårt av pandemin, i form av inställda tävlingar, turneringar och andra evenemang. Vi på Parasport Sverige gör dock allt vi kan för att ställa om till nya arbetssätt. Det är jag mycket glad för. Jag skulle särskilt vilja framhålla digitala träningsformer, t.ex. ParaPepp, Parasport Sveriges digitala satsning på träning online, som du kan hitta här: https://www.youtube.com/playlist?list=PLtBkiM-H7ms1m85Lc1k14YzcX9JHdcXLk och Rehab station Stockholm, som har livesänd gympa på tisdagar under hösten 2020, som du hittar här: https://www.facebook.com/rehabstationstockholm. Undrar du var just du, med din funktionsnedsättning, kan hitta träning som passar dig? Besök då ParaMe på https://para-me.se

Alla val, alla beslut vi fattar får konsekvenser. Väljer vi den ena vägen får vi vissa fördelar och vissa nackdelar samtidigt som ett annat val får andra för- och nackdelar. Vem sa att livet är enkelt?

/Hanna Isaksson
Folkhälsovetare & projektledare Parasport Sverige

I maktens kölvatten

Vem besitter makten och vilka är de som inte vill ändra på maktstrukturerna?

Som kvinna kan jag verkligen se tillbaka på den utveckling i vårt samhälle som skett under min livstid och som baserar sig på värderingar om jämställdhet och kvinnors och mäns lika värde. Men ändå visar statistiken hur exempelvis kvinnors och mäns löner ofta är påfallande olika för lika arbete. Om inte takten ökar drastiskt för att nå lika lön oavsett kön för lika arbete når vårt land inte det målet   förrän år 2043. Vem bromsar? Vem är det som inte vill ändra på detta? Förmodligen är det samma kraft som den som inte går till storms mot våldet mot kvinnor. Den kraft som med tystnad går förbi sanningen om att kvinnor våldtas, misshandlas och dödas varje dag utan att det blir uppror i samhället. Kvinnor och barn lever med skyddad identitet och med fruktan för sina liv. Ingen storm över detta. Och i år har ändock media gång på gång informerat om att våld mot kvinnor och barn ökar under pandemin. Så plötsligen blir det en till synes ny fråga på agendan, gängvåldet.  Jag tycker att gängvåldet är fruktansvärt och avskyvärt och måste bekämpas här och nu. Och det är precis det jag tycker om mäns våld mot kvinnor. Det är fruktansvärt och avskyvärt och måste bekämpas här och nu.

Våldet mot kvinnor är ingen ny företeelse och det upplevs inte heller som en samhällsfara. Många ser det inte ens, kanske läser om det som något som inte angår dem. Så betraktas inte gängvåldet. Det är relativt nytt, har ökat och det förekommer plötsligen där du minst anar. Många säger att vem som helst kan plötsligen bli skjuten utan att ens vara en gängmedlem. Sanningen är den att precis så är det faktiskt också med våldet mot kvinnor. Och antalet misshandlade eller dödade kvinnor är betydligt många fler än antalet skadade eller dödade i gängvåldet, som jag förstått. Och det sker där du minst anar. Plötsligen beter sig mannen du älskar/älskat våldsamt, hotfullt och avskyvärt. Allt sker inom hemmets väggar. Plötsligen dyker den okände mannen upp när du är på väg hem och våldtar dig. Plötsligen visar pojkvännen makt och krav på att äga dig, blir kanske avvisad och dödar.

I gängvåldet handlar det om makt. I våldet mot kvinnor handlar det om makt. Vilka vill ändra på dessa maktangrepp?

Jag tycker det är viktigt att de politiska partierna visar vilja och kraft att bekämpa gängkriminaliteten. Jag undrar bara varför inte samma brösttoner i partierna går till storms mot våldet mot kvinnor. För egen del har jag nu förstått att intresset för att bekämpa våldet mot kvinnor är begränsat. Det ger kanske inga nya väljare, tror man. Det finns många individer i politiken som inte vill lyfta på locket och erkänna att de tycker att männens makt inte får rubbas alltför mycket. Med andra ord är intresset för jämställdhet och att rubba strukturerna ganska ljumt. Och avskyvärt våld mot kvinnor ryms i samma vågskål.

Jag menar inte att inget görs. Jag vill bara visa på att när viljan finns att med kraft vilja åtgärda något då syns och hörs den viljan. Och en sådan kraftfull vilja att bekämpa våldet och maktmissbruket mot kvinnor syns och hörs inte idag.  Det borde inte finnas partipolitiska meningsskiljaktigheter i frågan. Eller hur?

/Birgitta Andersson